Parle-moi des simples choses • Gabriel Cohen

Gabriel souffre de la myopathie de Steinert depuis qu’il a treize ans. Il s’agit d’une maladie neuromusculaire génétique héréditaire qui dans son cas, consiste en une dystrophie musculaire (un affaiblissement ou au contraire, une paralysie temporaire) ainsi que des troubles cardiorespiratoires et digestifs plus ou moins importants selon les jours. C’est une maladie dégénérative insoignable qui la plupart du temps, s’exprime sous formes de « crises », dont la violence peut aller des tremblements incontrôlés à l’arrêt respiratoire en passant par l’évanouissement. Impossible de prévoir la durée ou la survenance de ces attaques, ce malgré la prise d’un traitement qui ferait facilement de lui un drogué digne de ce nom. Gabriel subit donc, mais toujours en silence ; sa teigne, comme il s’amuse à la nommer, est la seule qu’il n’est jamais parvenu à coucher sur papier ou à exprimer oralement. Au même titre, il taira les effets secondaires que lui offrent gracieusement les médicaments d’essais qu’on l’incite à prendre.

S’il est doué avec les mots sur papier ou autres documents, le jeune homme a de gros problèmes de relations sociales – du moins, avec les adultes. Il parvient facilement à se familiariser avec les enfants en bas âge, trouvant dans leurs regards émerveillés et leur besoin de rêver un peu de ce qu’il lui manque au quotidien.

Mélomane, Gabriel s’est depuis toujours pris de passion pour la musique et les instruments l’accompagnant. Il a ainsi testé guitare, violon et contrebasse, s’est intéressé un temps durant au saxophone avant de jeter son dévolu sur le piano qu’il pratique régulièrement et ce, depuis ses sept ans. Depuis peu, il s’essaie à la composition, mais refuse de montrer ses œuvres à qui que ce soit, même à sa sœur Emma. Le piano constitue son échappatoire, l’entrée de son jardin secret ; lorsque la maladie ne tétanise pas ses phalanges, il prend plaisir à jouer pendant de longues heures, seulement bercé par les mélodies qui se découvrent sous ses doigts.

Gabriel aimerait voyager, mais les barrières mentales qu’il s’inflige et sa condition physique l’empêchent de se voir ailleurs qu’ici, à Wellington. Il aimerait aussi avoir un chien. Ou un poisson rouge. Ou un hamster nain, qu’il nommerait Pamplemousse, sans raison.

L’homme adore la poésie, l’écriture et la peinture – mais il raffole aussi des sucreries. Si vous souhaitez tenter de l’amadouer donc, rien de mieux qu’un paquet de Haribo ou qu’un peu de pâte d’amande.

Il aime l’hiver, qui reste chez lui une inépuisable source d’inspiration. Entre deux articles sur son blog et deux expositions, il n’est pas rare de le voir déambuler dans les rues par une froide nuit de juillet, un sourire amusé aux lèvres et le pas hésitant de ne savoir où aller.

Gabriel n'a jamais bu une seule goutte d'alcool. Il a déjà constamment l'impression de planer avec tous ses médocs, et ne souhaite pas en rajouter. Impossible donc de savoir ce que l'alcool fait de lui quand elle l'attrape dans ses filets...

Si ses séjours à l’hôpital ne l’effraient plus, Gabriel craint le noir et toutes les chimères qui l’accompagnent, à tel point qu’il est encore aujourd’hui incapable de dormir sans une veilleuse allumée.